Sjældne sygdomme: interview af en specialist
Hvordan vil du beskrive den nuværende pleje af mennesker med forældreløse sygdomme?
Stien for social sikring er forbedret betydeligt i de seneste år. Og for nylig er der departementale huse til handicappede. På grund af deres nyhed er opsætningen lidt langsom, men det er en god start. Takket være loven af 11. februar 2005 betragtes handicappede nu som fuldborgere. Alt er gjort for at få dem til at leve så godt som muligt. Hjælpen til deres rådighed gør dem i stand til at blive realiseret. Med den første Orphan Diseases 2005-2008 plan har der været en reel forbedring med hensyn til omsorgsaktioner (med 131 referencecentre og 500 akkrediterede centre), information (med Orphanet hjemmeside) og investering i videnskabelig forskning.
Stien for social sikring er forbedret betydeligt i de seneste år. Og for nylig er der departementale huse til handicappede. På grund af deres nyhed er opsætningen lidt langsom, men det er en god start. Takket være loven af 11. februar 2005 betragtes handicappede nu som fuldborgere. Alt er gjort for at få dem til at leve så godt som muligt. Hjælpen til deres rådighed gør dem i stand til at blive realiseret. Med den første Orphan Diseases 2005-2008 plan har der været en reel forbedring med hensyn til omsorgsaktioner (med 131 referencecentre og 500 akkrediterede centre), information (med Orphanet hjemmeside) og investering i videnskabelig forskning.
Og tror du, at den næste Hospital Patients Health Territory lov vil være til fordel for patienter med forældreløse sygdomme?
Denne lov fastsætter oprettelsen af ARS (regionale sundhedsbureauer). Men det er farligt at etablere regionalisering af sundhedscentre. Det kræver en national styring, fordi for nogle forældreløse sygdomme er der nogle gange en enkelt specialist i Frankrig og ikke en specialist efter region.
Er du sikker på fremtiden?
Der udarbejdes en anden sygepleje for sjældne sygdomme. Stakes for de kommende år er mange. For det første bør der tages bedre hensyn til sjældne sygdomme i afdelingshuse til handicappede. Et andet vigtigt punkt: koordinering mellem foreninger, sociale aktører og lægevirksomheden. Vi må fortsætte i forgrunden i forgrunden.
