Verdens hæmofiliedag den 17. april
Fredag den 17. april fejrer den franske sammenslutning af hæmofilier (AFH) verdensdagen for hæmophili med det formål at øge bevidstheden så meget som muligt om patienternes daglige liv og integrationen af patienterne.
Hvorfor 17 april? Denne dato svarer til dagen for fødslen af Québécois Frank Schnabel i 1926, grundlægger af Verdensfederationen for Hæmofili.
Mandlig sygdom
Hæmofili er en sygdom Arvelig blødning på grund af mangel på et koagulationsprotein, sædvanligvis til stede i plasma. dette sygdom arver fra far til datter og fra mor til søn. Det påvirker især drenge ved fødslen. Piger nås kun i de sjældne tilfælde, hvor faderen er hæmofili og moderen bærer genet.
Der er i gennemsnit 1 til 2 tilfælde pr. 10.000 mandlige fødsler, og der er ca. 5.000 hæmofilier i Frankrig. En person med hæmofili bløder ikke mere end en anden, men da den ikke koagulerer nok, løber risikoen for blødning, hvis intet fremskynder dannelsen af blodpropper.
Hemophiliacs har en koagulationsfaktor mangel. Hvis det er faktor VIII, der mangler, taler vi om hæmofili A, hvis det er faktor IX, taler vi om hæmofili B. Afhængig af blødningens placering (ekstern, intern, intramuskulær, intraartikulær), l Stop blodstrømmen eller hæmostasen bør styrkes ved at injicere en tilstrækkelig dosis af det sædvanlige antihemofile lægemiddel, så længe helingen ikke sikres på en bæredygtig måde.
Et næsten normalt liv
Under hensyntagen til de mest alvorlige former for sygdom fra Willebrand, meget tæt på hæmofili og de andre sygdomme af koagulation, anslås det i Frankrig, at 15.000 mennesker er ramt af en defekt koagulationsproces.
Endnu dette sygdom er ikke kendt, og derfor er AFH's mål at udvide de praktiske oplysninger om patienters dagligdag: begrænsningen af intravenøs behandling, fælles skrøbelighed, der kræver en livsstil, der hele tiden overvåges. ..
For mere information: info@afh.asso.fr
Officiel hjemmeside: www.afh.asso.fr
